Disabilità in montagna, problemi e soluzioni

A Balme, in Val di Lanzo (To), si è svolto il 29 settembre 2018 un convegno dal titolo “Disabilità e montagna”. A organizzarlo, la Commissione Medica Regionale LPV del CAI. Ne riferisce qui il dottor Gian Celso Agazzi che ringraziamo per l’importante contributo.

Il convegno di Balme

A prendere la parola per prima è stata al convegno di Balme Lucin Vivalda, dirigente medico di 1° livello UOC Neurologia ASL TO3 dell’Ospedale di Rivoli. “Il trauma cranico causa il 70% dei decessi tra i 15 e i 19 anni. Ogni 15 secondi si verifica nel mondo un trauma cranico”, ha affermato Vivalda elencando poi le varie conseguenze che ne derivano: ematoma epidurale, ematoma sub-durale, emorragia sub-aracnoidea e meningocerebrale, crisi epilettiche e anche amnesie. Giuseppe Quaglia, fisiatra, direttore della Struttura Complessa di Riabilitazione del Presidio Ospedaliero Cottolengo di Torino, ha oi parlato del “dis-abile ri-abile”, sottolineando che oggi una persona disabile in carrozzina ha la possibilità di affrontare attività con cui, fino a qualche decennio di anni fa, era impensabile riuscisse a misurarsi. Quindi ha ricordato una compagna di università paraplegica e la loro amicizia grazie a cui aveva avuto modo di comprendere a fondo una realtà dolorosa prima inimmaginabile per lui.

Uscire ed entrare in un’aula dell’università poteva diventare un incubo per chi era in carrozzina, per non parlare del disagio legato alle problematiche urologiche e delle umiliazioni causate dalla mancanza di sensibilità di alcuni. Lei, intelligente e ferita, gli raccontava i suoi drammi, gli spiegava come si era industriata per risolverli, metteva a nudo se stessa senza probabilmente avere consapevolezza di quanta influenza avrebbero avuto, per quell’amico attento, le sue parole. “Tutti in un certo senso sono disabili. Tutti hanno dei limiti”, ha riflettuto Quaglia. “Ognuno ha in sé qualcosa che nasconde: un peso, una difficoltà spesso non compresa, portata con dignità e disinvoltura”, ed è questa consapevolezza che lo spinge a non sentirsi diverso da chi ha un deficit fisico. “La frequentazione dei disabili mi ha fatto crescere. Mi ha aiutato nel focalizzare il desiderio di essere compresi, mi ha permesso di modificare l’approccio con il malato, facendomi capire che non può essere né generico o approssimativo, ma deve modellarsi sul bisogno del paziente”, ha affermato. Poi ha parlato del soggetto cerebroleso, sottolineando che di lui si sa poco, giusto che ha una maggiore resistenza all’ipossia. Quindi ha riportato i punti più salienti di una ricerca effettuata sulle persone interessate da un disturbo dell’umore – depressione maggiore e depressione bipolare – per arrivare a ribadire che esiste una forte predisposizione genetica a sviluppare determinate patologie.

La disabilità: ereditaria o acquisita. “La disabilità può essere ereditaria, con espressione neonatale o con espressione evolutiva, adulta, oppure acquisita iatrogena, traumatica o degenerativa. Può essere psichica, cognitiva, motoria, neuromotoria, sensitivo sensoriale, e viscerale. Occorre fare questa classificazione per potersi sommariamente orientare nella proposta di una rieducazione o di un’attività oppure nella gestione delle problematiche derivate da una patologia. Ogni persona possiede una propria struttura genetica, cerebrale che si può modellare tramite esperienze esterne, scelte personali alimentari, culturali di attività fisica”, ha sottolineato Giuseppe Quaglia per poi fare presente che è fondamentale capire la differenza tra il corpo e gli strumenti e i mezzi che, in varia misura, possono sostituirsi o integrarsi a esso per migliorare la prestazione. “Il corpo possiede le sue leggi e, se queste non vengono rispettate, anche nel caso di situazioni patologiche, la persona ne riporterà una conseguenza negativa. Per esempio non é mai opportuno trattare con superficialità un paziente psichiatrico, forzare lo sviluppo di un bambino cerebroleso, cercare solo il risultato immediato in una persona colpita da ictus”. Quindi ha parlato degli studi neurofisiologici ingegneristici, che affrontano il movimento mettendo a confronto il corpo umano con un modello robotico. L’apporto di queste ricerche è finalizzato principalmente alla progettazione di strumenti (ausili e protesi) per la gestione o il miglioramento prestazionale del paziente disabile. “Il paziente disabile non è comunque riducibile a una prestazione”, ha continuato Quaglia. “Si possono, quindi, certamente mettere a punto ausili di vario tipo, consapevoli che non potranno essere del tutto sostitutivi”.

La ri-abilitazione. Per quanto riguarda la “ri-abilitazione”, ad avviso di Quaglia si possono individuare tre momenti nel percorso: fisiokinesiterapia, mirata alla preparazione delle strutture anatomiche implicate nelle sequele per riprodurre un movimento. Recupero funzionale per dirigere i movimenti all’interno di uno schema neuromotorio complesso, fornendo le facilitazioni adeguate, per esempio per stimolare la salita. Nella discesa è obbligatorio, invece, controllare l’arto inferiore a monte. Infine, la ‘riatlettizzazione’, per migliorare e rinforzare i movimenti complessi, adattandoli alle differenti circostanze del quotidiano. “Occorre scegliere l’attività più adatta alle problematiche della persona”, ha sottolineato Quaglia. L’attività più “trasversale” è comunque la camminata, che ha effetti benefici su numerose malattie, tra cui ipertensione, diabete, obesità, e anche su Alzheimer e sulla recidiva del tumore della mammella. Dopo Quaglia, è intervenuto Piero Astegiano, direttore dell’istituto di Medicina dello Sport di Torino. Titolo del suo intervento: “Atleti paralimpici e discipline sportive invernali: valutazioni funzionali specifiche”.

Le Paraolimpiadi. “L’origine delle Paraolimpiadi risale al 2004”, ha ricordato Astegiano. Successivamente si sono svolti a Torino nel 2006 i “Paralympic Games” – prima Olimpiade invernale – con 2 ori, 2 argenti e 2 bronzi italiani. Poi, c’è stato Vancouver, nel 2010, con un oro italiano nel fondo. Nel 2014 a Soci in Russia non si è ottenuto alcun risultato. A Pyeong Chang nel 2018 sono stati vinti 2 ori, 1 argento e 1 bronzo”. La valutazione clinica e funzionale degli olimpionici viene effettuata due volte all’anno, prima della preparazione estiva e prima dell’inizio della stagione agonistica. Oltre alla preparazione, per gli atleti è fondamentale l’alimentazione. Da effettuare la valutazione stabilometrica , ovvero dell’impostazione dell’equilibrio e del massimo consumo di ossigeno (VO2 Max). I dati vanno, poi, trasmessi all’allenatore. Viene effettuato anche il Wingate Test per la valutazione delle doti anaerobiche. Deve esistere uno stretto rapporto di collaborazione tra medico dello sport, atleta, allenatore e staff tecnico>> ha precisato Astegiano. “Il medico dello sport deve essere in grado di valutare il rischio riguardante un disabile in gare di una certa importanza. Esistono attività di avvicinamento allo sport non agonistico. Poi, ci sono attività sportive promozionali, agonistiche e paralimpiche. Il decreto Balduzzi ha stabilito alcuni controlli da effettuare per accertare l’idoneità alla pratica sportiva, comprendenti una visita medica e un elettrocardiogramma”. Gli “atleti guida” per gli sportivi ipovedenti o non vedenti devono sottoporsi alla stessa tipologia di accertamenti degli altri portatori di disabilità, considerati il notevole impegno e il coinvolgimento fisico ed emozionale.

La montagna come terapia. Marco Battain, presidente della Commissione Medica LPV del CAI, ha parlato di “Montagna che aiuta”. Battain ha raccontato la storia delle varie iniziative per promuovere l’attività fisica delle persone con deficit fisici. Il termine “montagnaterapia” é stato coniato nel 1999 a Pinzolo da Famiglia Cristiana in occasione di una iniziativa riguardante alcuni cardiopatici in montagna. Nel 2004 è nato “Sopraimille” per opera della SAT di Trento per l’effetto terapeutico della montagna nei riguardi di alcuni pazienti affetti da malattia mentale. Nel 2009 è nata a Torino “La montagna che aiuta” per “aiutare il disagio psichico, ma non solo: disturbi sensori o motori”. Nel 2012 Maria Ornella Giordana propone il “counselor in cammino”, avviando l’accompagnamento in montagna. Nel 2012 viene scoperta “Joelette”, un sistema di locomozione per disabili in montagna che proviene dalla Francia. Vengono superate difficoltà sui sentieri di montagna, consentendo di raggiungere luoghi prima inaccessibili per i disabili. Nel 2015 nasce “La montagna per tutti in città”. Si raggiunge il faro della Maddalena durante un raduno di carrozzine con pazienti affetti da deficit cognitivi. Nel Capodanno 2016 ha luogo un incontro con gli Scout sulla Joelette (la “route invernale”). Vengono organizzati un raduno alla diga di Bardonecchia per disabili, poi, ancora un raduno escursionistico a Bolzano per Joelette. Ancora “Carrozze e carrozzine a Racconigi” nel 2017. A Balme in Val di Lanzo nel 2018 ha luogo “Natura senza barriere” con “carrozzine volanti”, ovvero disabili che volano in parapendio. Viene stampata la pubblicazione “Diversamente-escursion-abile-14 itinerari in Piemonte”. Nel frattempo vengono proposti per i disabili altri attrezzi: ciaspole e materiale per arrampicata per non vedenti o ipovedenti. Nascono anche alcuni siti web che si occupano di disabilità in montagna.

Guide alpine e disabilità. Giulio Beuchod, presidente delle Guide Alpine del Piemonte ha preso la parola per parlare delle esperienze dei disabili con le Guide Alpine. Titolo della relazione “Il professionista della montagna e la disabilità”. L’AGAI costituisce il braccio professionale del CAI, raccogliendo oltre alle Guide Alpine a livello nazionale anche accompagnatori di media montagna e accompagnatori vulcanologici. “Questi professionisti della montagna sono in grado di trasmettere emozioni”, ha raccontato Beuchod. Esistono alcune realtà nelle quali si è stabilita una convenzione tra Guide Alpine e Sistema Sanitario Nazionale. Beuchod ha fatto presente che il portare dei disabili in montagna contribuisce a prendere una maggiore consapevolezza delle proprie capacità, ad aumentare l’autostima, a socializzare, a stimolare verso il nuovo, a camminare in montagna, a stare a contatto con la natura, a sviluppare uno stile di vita più sano e a vivere in una dimensione più positiva. “In realtà i disabili riescono a praticare le stesse attività dei normalmente abili”, ha assicurato il relatore. “Le Guide Alpine possono effettuare attività di accompagnamento e di consulenza, mettendo a disposizione la propria esperienza in montagna”. In Piemonte esiste “La montagna accessibile per tutti”. In Val d’Ossola una guida alpina organizza attività per disabili in montagna. Beuchod ha concluso la sua presentazione affermando che “si riceve più di quanto si dà”, praticando questo tipo di accompagnamento in montagna.

Il non detto del soccorso. Per finire, Cristian Bracco, medico del CNSAS, ha parlato di quando il disabile è un soccorritore (era proprio questo il titolo della relazione). Bracco ha affermato che “anche i soccorritori vanno aiutati”. Ha raccontato la sua esperienza di medico del CNSAS in occasione di un intervento effettuato il 4 luglio 2009 quando un gruppo di 40 escursionisti è stato colto da un forte temporale presso il rifugio Garelli, in Piemonte. E’ stata un’esperienza dura anche per i soccorritori sia dal punto di vista del rischio che da quello psicologico. Un’altra occasione è stata quella del 24 agosto 2016, quando Bracco ha dovuto partire in fretta e furia per Amatrice, zona terremotata, teatro di una “maxi-emergenza”. Un’altra esperienza assai dura a causa delle difficoltà nel “problem solving” e dei non indifferenti aspetti psicologici. Bracco ha parlato quindi della sindrome post-traumatica da stress (DPTS) che può colpire i soccorritori e che si può sviluppare nell’arco di qualche mese o anche dopo anni di distanza da un incidente. Si tratta di un disturbo di ansia che si manifesta di solito dopo eventi catastrofici come le guerre o, per esempio, dopo l’attentato dell’ “undici settembre”. Bracco, poi, ha introdotto il tema della resilienza, cioè la capacità di adattamento all’evento traumatico, che non tutti hanno in uguale misura. Di fatto, la pratica del “debriefing” dopo un soccorso copre talvolta solo l’aspetto tecnico di un incidente e non valuta né analizza gli aspetti psicologici dei soccorritori coinvolti. “Andrebbe fatta una rivisitazione dell’evento a caldo (dopo 24-48 ore) ma anche a distanza di tempo”, ha sottolineato Bracco.

A conclusione del convegno di Balme si sono svolte alcune dimostrazioni in ambiente riguardanti l’utilizzo di ausili per il trasporto di persone disabili in montagna, con la testimonianza di alcune esperienze di disabilità nelle Valli di Lanzo.

Gian Celso Agazzi

 

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